Am 8. Mai war Welt-Thalassämietag.

Etwa sieben Prozent der Weltbevölkerung oder über 400 Millionen Menschen sind derzeit Träger einer Erbanlage für die auch Mittelmeeranämie genannte Beta-Thalassämie.

Täglich werden auf der Welt über 1800 Kinder geboren, die in sechs bis achtzehn Monaten die Symptome der Beta-Thalassämie Major zeigen und wegen zu geringer Sauerstoff-Versorgung dringend medizinische Betreuung benötigen werden. 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind akut erkrankt.

Die schieren Zahlen und die nicht unerheblichen Kosten für eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung machen sehr schnell klar, dass immer nur einigen wenigen Kindern dauerhaft geholfen werden kann. In Europa kostet eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung zwischen 180.000 und mehr als 200.000 Euro pro Patient. Dass sich jedoch erst einmal ein geeigneter Spender oder ein geeignetes Transplantat finden muss, wird dabei noch gar nicht berücksichtigt.

Daher muss sich künftig die Eindämmung der Thalassämie-Erkrankungen erheblich stärker als in der Vergangenheit auf Prävention abstützen. Gemeint ist damit das Verhindern der Krankheit durch Information, Aufklärung und Beratung. In Italien wurde dies bereits in den siebziger Jahren erkannt und gegen den deutlichen Widerstand der Kirche durchgesetzt. Dort weiß nun ein Schulabsolvent, was Thalassämie ist und welches Elend sie über eine Familie bringt.

In vielen, besonders betroffenen Ländern der Erde aber fehlt es in der breiten Bevölkerung am Wissen über die Krankheit und allgemein am öffentlichen Bewusstsein. Zu häufig wird die Krankheit innerhalb der Familien als Makel, wenn nicht als Strafe höherer Mächte betrachtet und totgeschwiegen. An der Thalassämie erkrankte Kinder werden versteckt und in einigen Regionen noch immer ausgesetzt – im schlimmsten Fall sogar getötet.

Selbst wenn Patienten bereits mit der Thalassämie leben müssen, können Information und Beratung helfen. Die ehrenamtlichen Helfer und die Unterstützer der Thalassämiehilfe ohne Grenzen sind zum Beispiel davon überzeugt, dass ein informierter Patient ein gestärkter Patient ist. Je mehr er über die Krankheit weiß, umso besser kann er mit seinem Befinden, den ständigen Bluttransfusionen und seinem Leben umgehen. Je mehr er weiß, desto besser kann er sich den Ärzten und Pflegern mitteilen. Gerne möchten Mediziner, Pflegekräfte und Gesundheitsfachleute von ihren Patienten sagen können: „Unsere Patienten verstehen ihre Krankheit so viel besser als wir das tun.

“Einen zweiten Aspekt formulierte der englische Philosoph John Locke im 17. Jahrhundert so: „Die Verbesserung der Erkenntnis dient zwei Dingen: Erstens dem Mehren des eigenen Wissens; zweitens, uns in den Stand zu versetzen, dieses Wissen auch an andere weiter zu geben.

“Das Gebot der Stunde ist daher, das Wissen miteinander zu teilen. Es gibt eine Vision: Patienten arbeiten mit anderen Patienten, Eltern, ehrenamtlichen Helfern und medizinischen Fachleuten Hand in Hand. Sie gründen Selbsthilfegruppen und Vereine, schalten sich in die Gestaltung der Gesundheitspolitik vor Ort, auf nationaler und sogar internationaler Ebene ein. Dabei werden sie sich ihres bereits vorhandenen Wissens bewusst, sie setzen es ein und geben es weiter.

Deshalb begleitete das Motto, "- Weiterhelfen! Weitersagen!-" diesen Welt-Thalassämietag.