Kinder

Erkrankungen im Jahr

Weltweit werden ca.100.000 Kinder jährlich mit diesen Gendefekten geboren. Homozygote Träger sterben meistens schon im Kindesalter (Thalassaemia major), wähend die Krankheit bei heterozygoten Trägern (Thalassaemia minor) einen deutlich weniger schweren Verlauf nimmt.

Thalassämien treten am häufigsten in Italien, Griechenland, Türkei, dem Mittleren Osten, Südasien und Afrika auf.

Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen und Erkrankungen des blutbildenden Systems.

Die häufigste Krebserkrankung im Kindesalter ist die akute Leukämie („Blutkrebs“).
Die häufigsten gutartigen Bluterkrankungen sind Erkrankungen der Blutbildung, die Thalassämie, die Sichelzellanämie.

In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich etwa 2000 Kinder und Jugendliche an Leukämien und bösartigen Tumoren.

Unbehandelt führen diese Erkrankungen innerhalb von 6 bis 12 Monate zum Tode.

Dank langjähriger medizinischer Forschungen und Erfahrungen liegen die Heilungschancen bei einigen Krebserkrankungen heute bei 70-80%. Mit jeder Behandlung sind jedoch für alle Beteiligten, insbesondere natürlich für das kranke Kind und dessen Eltern, vielfältige Belastungen verbunden.

• Die aggressiven Medikamente der Chemotherapie schädigen nicht nur die kranken, sondern auch bestimmte gesunde Körperzellen und bedingen somit eine Reihe unangenehmer und schmerzhafter Nebenwirkungen.

• Während der überwiegend stationären Intensivtherapie (etwa 6 - 9 Monate) sind die Kinder in hohem Maße infektionsgefährdet, so dass sie weitgehend abgeschirmt von der Umgebung leben müssen und kaum Kontakt mit anderen Kindern, Freunden, Verwandten usw. haben.

• Die ganze Familie sieht sich einer ungewohnten, schwierigen Lebenssituation gegenübergestellt: das Krankenhausgeschehen bestimmt den Tagesablauf, Freizeit und Hobbys treten in den Hintergrund, ebenso das Privat- und Familienleben. Geschwisterkinder treten fast zwangsläufig in die „zweite Reihe“ zurück.

• Es treten organisatorische Probleme auf, z. B. die täglichen Fahrten zur Klinik, die Betreuung von Geschwisterkindern, das Fernbleiben vom Arbeitsplatz, die Auseinandersetzung mit Behörden, Krankenkassen usw....

• Letztlich nicht zu vergessen sind die andauernden psychischen Belastungen der Familienmitglieder in Anbetracht der lebensbedrohenden Erkrankung des Kindes.

Eltern sollten sich austauschen, die Gründung von Selbsthilfegruppen wird ausdrücklichst gewünscht. Die Treffen der Elterninitiativen bieten die Möglichkeit des Kontaktes von Eltern, die ähnliche Schicksale, Erfahrungen und Probleme verbinden. Die Elterninitiative möchte so einer Vereinzelung betroffener Eltern entgegenwirken, Möglichkeiten der Zusammengehörigkeit bieten und durch den persönlichen Kontakt untereinander Hilfestellungen geben und stützen.

Die Aktivitäten der Elterninitiative erstrecken sich auf die Bereiche

Persönliche Kontakte
Bei Treffen auf der Station oder durch privat vereinbarte Kontakte finden Eltern zu Gesprächen zusammen

Öffentlichkeitsarbeit
Interessenvertretung und Darstellung nach außen

Freizeit
gemeinsame Kegel- und Grillabende, Ausflüge...

Zusammengehörigkeit
Gemeinsame Ausflüge, Feiern, Feste....

Finanzielle Unterstützung durch Spendengelder

• Stellenfinanzierung zur psychosozialen und medizinischen Betreuung von krebskranken Kindern und deren Familien
• kindgerechte Ausstattung und Gestaltung der Station
• Anschaffung geeigneter Spielmittel
• Finanzierung notwendiger medizinischer Geräte und Hilfsmittel
• Unterstützung von Familien in besonderen finanziellen Notlagen
• Einrichtung und Unterhaltung eines Elternhauses


Da die notwendigen Knochenmarktransplantationen für Eltern im Ausland wegen der hohen Kosten (ca. 185000 EURO), insbesondere in unterentwickelten Ländern kaum zu bezahlen sind müssen viele Kinder unbehandelt bleiben und versterben letztlich.