Um unsere Tätigkeit als Interessenvertretung vernünftig zu gestalten planen wir die Gründung des eingetragenen Vereins.
Satzungsentwurf:
§ 1 Name und Sitz
1.1 Der Verein trägt den Namen: Selbsthilfegruppe Sichelzellkrankheit und
Thalassämie.
1.2 Er hat seinen Sitz in Emsdetten
1.3 Er soll in das Vereinsregister beim Amtsgericht Steinfurt eingetragen werden
und führt dann den Namenszusatz „eingetragener Verein“ in der abgekürzten Form
„e. V.“
1.4 Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
§ 2 Zweck des Vereins
2.1 Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige
Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
2.2 Die Aufgabe des Vereins ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und der Rehabilitation der an Sichelzellkrankheit bzw. Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen, sowie die Vertretung ihrer Interessen.
Dieser Aufgabe dient insbesondere:
a) Information für die von Sichelzellkrankheit und Thalassämie Betroffenen;
b) Förderung des Austausches und des Kontakts der Betroffenen, insbesondere durch
Gründung von Selbsthilfegruppen nach dem SGB
c) Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten und
Wissenschaftlern;
d) Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung;
e) Förderung der medizinischen Betreuung, Versorgung und Beratung; finanzielle und
sachliche Hilfe für Thalassämieerkrankte und deren dadurch mit Ihnen
betroffenen Familien,
f) Finanzierung oder Bezuschussung von erforderlichen Typisierungen, Knochenmark-
oder Stammzellspenden sowie Operationen im Zusammenhang mit
der Thalassämieerkrankung, ihren Folgen und entsprechenden
Nachsorgebehandlungen,
g) Finanzierung und Bereitstellung medizinischer Geräte, hierzu soll ein
Notfallfond eingerichtet werden.
h) Organisation und Finanzierung von Erholungsmaßnahmen für Thalassämieerkrankte
i) Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Thalassämiebehandlung.
j) Förderung sozialer Maßnahmen und Belange;
k) Information einer breiten Öffentlichkeit durch den Betrieb eines Internetportals
über das Krankheitsbild unter Nutzung der neuen Medien, hierzu sollen
mehrsprachige Audio - und Videobeiträge über die Krankheit und ihre
Behandlungsmöglichkeiten in einer Mediathek im Internet veröffentlicht werden,
die Inhalte sollen auch als DVD zur Patienteninformation herausgegeben werden.
l) Beschaffung von Mitteln für die Verwirklichung der Satzungszwecke;
m) Kooperation mit anderen Organisationen, die vergleichbare Vereinszwecke
verfolgen;
n) Gründung einer Stiftung, welche vorrangig die Verbesserung der Diagnostik und
Therapie bei Sichelzellkrankheit und Thalassämie fördern soll.
§ 3 Vereinstätigkeit
3.1 Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie
eigenwirtschaftliche Zwecke.
3.2 Die Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet
werden.
3.3 Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins. Soweit
Mittel für therapeutische, soziale oder sonstige Hilfsmaßnahmen zugunsten von
an Sichelzellkrankheit oder Thalassämie leidenden Personen und ihrer
Angehörigen erwendet werden, erfolgen solche Zuwendungen an diese nicht in
ihrer Eigenschaft als Mitglieder, sondern als von der krankheitsbedingten
Notlage Betroffene.
3.4 Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zwecke des Vereins fremd sind,
oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§ 4 Mitgliedschaft
4.1 Die Mitgliedschaft kann jeder natürliche oder juristische Person werden, der
sich der Satzung und den Zielen des Vereins verpflichtet. Nicht Volljährige
bedürfen die Erlaubnis der Eltern.
4.2 Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Bei einer Ablehnung durch den
Vorstand ist dieser nicht zur Mitteilung der Gründe verpflichtet.
4.3 Die Mitgliedschaft endet mit Tod, Austritt oder Ausschluss aus dem Verein. Der
Austritt kann nur zum 1. Januar eines Kalenderjahres erfolgen und muss 3 Monate
vor dem Austrittsdatum schriftlich mitgeteilt werden.
§ 5 Höhe des Mitgliedsbeitrags
5.1 Es werden Mitgliedsbeiträge erhoben. Über die Höhe des Mitgliedsbetrages
entscheidet der Vorstand.
5.2 Mitglieder, die trotz Mahnung mit ihrer Mitgliedsbeiträge im Verzug sind,
können vom Verein ausgeschlossen werden. Zahlungsunfähigkeit aufgrund einer
Notlage führt zur Stundung der Beiträge, ausnahmsweise auch zum Erlass.
Die Entscheidung trifft der Vorstand.
§ 6 Organe des Vereins sind
die Mitgliederversammlung
der Vorstand
der Aufsichtsrat
6.1 Beschließende Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung der Vorstand.
6.2 Der Vorstand kann beratende Organe und Arbeitskreise bilden.
Es ist die Schaffung eines medizinisch - wissenschaftlichen Beirats als
beratendes Organ vorgesehen.
6.3 Die Tätigkeit in einem Organ des Vereins ist ehrenamtlich. Hierbei
entstehende Auslagen und Aufwendungen können im Rahmen der zur
Verfügung stehenden Haushaltsmittel auf Antrag ersetzt werden.
§ 7 Die Mitgliederversammlung
7.1 Die ordentliche Mitgliederversammlung ist mindestens einmal jährlich durch
den Vorstand einzuberufen.
7.2 Die Mitglieder sind unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung
einer Frist von mindestens vier Wochen über den offiziellen Web-Side
ein zu laden.
7.3 Die Frist beginnt mit dem Tag der Eintragung der Einladung in der Web-Side
durch den Vorsitzenden.
7.4 Die Mitgliederversammlung ist beschlussfähig, wenn sie ordnungsgemäß einberufen wurde und mindestens sieben stimmberechtigte Mitglieder erschienen sind. Vor Eintritt in die Tagesordnung ist die Beschlussfähigkeit durch die/den Vorsitzende/n festzustellen. Bei Beschlussunfähigkeit hat die/der Vorsitzende die Sitzung sofort aufzuheben.
Sie /Er kann mit Frist von 15 Minuten bei gleicher Tagesordnung die aufgehobene Sitzung erneut einberufen, die dann in jedem Fall beschlussfähig ist.
Ein Mitglied kann sich durch ein anderes Mitglied bei der Stimmabgabe durch schriftliche Vollmacht vertreten lassen. Ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als eine weitere Stimme vertreten. Die Vordrucke hierfür werden mit der Einladung zur Mitgliederversammlung verschickt.
7.4 Den Vorsitz der Mitgliederversammlung führt ein Mitglied des Vorstandes.
7.5 Der Vorstand kann jederzeit eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Hierzu ist er verpflichtet, wenn dies ein Zehntel der Mitglieder unter Angabe des Zwecks und der Gründe schriftlich verlangt. In diesem Fall sind die Mitglieder unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von mindestens zwei Wochen einzuladen.
§ 8 Aufgaben der Mitgliederversammlung
8.1 Die Mitgliederversammlung hat folgende Aufgaben:
a) Wahl des Vorstandes;
b) Entgegennahme des Jahres- und Kassenberichtes des Vorstandes;
c) Entgegennahme des Berichtes über die Prüfung des Rechnungswesens;
d) Entlastung des Vorstandes;
e) Verabschiedung des Haushaltsplanes;
f) Wahl der Rechnungsprüfer;
e) Beschlussfassung über Satzungsänderungen;
f) Erfüllung sonstiger vom Vorstand übertragenen Aufgaben;
g) Beschlussfassung über die Auflösung des Vereins.
8.2 Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Stimmenmehrheit, es sei denn, Gesetz oder Satzung schreiben eine andere Stimmenmehrheit vor. Stimmenthaltung und ungültige Stimmen werden nicht mitgezählt.
8.3 Beschlüsse über Satzungsänderungen bedürfen einer Dreiviertelmehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Sie können nur nach rechtzeitiger Ankündigung gem. § 7 Abs. 2 bzw. Abs. 6 gefasst werden. Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen.
8.4 Die Beschlussfassung kann in offener oder geheimer Abstimmung stattfinden.
8.5 Die Wahl der Vorstandsmitglieder erfolgt in geheimer Abstimmung.
8.6 Über die in der Versammlung gefassten Beschlüsse wird Protokoll geführt.
8.7 Das Protokoll ist vom Versammlungsleiter und dem Protokollführer unter Angabe von Ort, Datum und Zeit zu unterzeichnen.
§ 9 Der Vorstand
9.1 Der Vorstand leitet den Verein und vertritt ihn gerichtlich und außergerichtlich in allen Vereinsangelegenheiten.
9.2 Der Vorstand besteht aus dem 1. Vorsitzenden, dem 2. Vorsitzenden, dem 3. Vorsitzenden, dem Schriftführer und dem Kassierer.
9.3 Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich durch zwei Vorstandsmitglieder vertreten. Die Mitgliederversammlung kann festlegen, dass Rechtshandlungen, die den Verein im Einzelfall mit mehr als 500 Euro verpflichten, nur nach vorheriger Zustimmung durch den Vorstand vorgenommen werden dürfen.
9.4 Der Vorstand wird vom Aufsichtsrat für die Dauer von drei Jahren gewählt. Die unbegrenzte Wiederwahl von Vorstandsmitgliedern ist zulässig. Im Falle des vorzeitigen Ausscheidens eines Vorstandsmitglieds bestellt der Aufsichtsrat - soweit erforderlich - für den Rest der Wahlperiode ein neues Vorstandsmitglied.
9.5 Der Vorstand beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens zwei Mitglieder anwesend sind oder schriftlich zustimmen. Bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.
9.6 Beschlüsse des Vorstandes werden in einem Sitzungsprotokoll niedergelegt und von mindestens zwei Vorstandsmitgliedern unterzeichnet.
9.7 Scheidet ein Vorstandsmitglied vor Ablauf ihrer/seiner Wahlzeit aus, ist der Vorstand berechtigt, ein kommissarisches Vorstandsmitglied zu berufen. Auf diese Weise bestimmte Vorstandsmitglieder bleiben bis zur nächsten Mitgliederversammlung im Amt.
9.8 Aufsichtsrat und Vorstand können gemeinsam besondere Vertreter im Sinne des §§ 30 b für besondere Aufgabenbereiche bestellen. Ein besonderer Vertreter ist immer zusammen mit einem Vorstandsmitglied vertretungsberechtigt.
§ 10 Der Aufsichtsrat
Der Aufsichtsrat berät den Vorstand und wacht über seine Tätigkeiten. Gemeinsam mit dem Vorstand erarbeitet er die Leitlinien des Vereins. Der Vorstand ist dem Aufsichtsrat jederzeit rechenschaftspflichtig. Der Aufsichtsrat kann jederzeit eines oder mehrere seiner Mitglieder beauftragen die Geschäftsführung des Vorstands einzusehen, zu prüfen und jede ihm geeignet erscheinende Auskunft zu verlangen. Der Aufsichtsrat kann jederzeit den Vorstand insgesamt oder einzelne Vorstandsmitglieder abberufen, wenn nach seiner Wahrnehmung der Vorstand oder einzelne Vorstandsmitglieder die ihnen obliegenden Aufgaben nicht erfüllen.
Der Aufsichtsrat hat bis zu 9 Mitglieder, die von der Mitgliederversammlung für die Dauer von 5 Jahren gewählt werden.
Die Amtszeit dauert auf jeden Fall bis zu Neuwahl, Wiederwahl ist möglich. Der Aufsichtsrat wählt aus seiner Mitte einen Sprecher. Aufsichtsratssitzungen finden mindestens viermal jährlich statt, Darüber hinaus, wenn es das Vereinsinteresse erfordert.
Der Aufsichtsrat fasst seine Beschlüsse möglichst einmütig, ansonsten mit Stimmenmehrheit. Beschlüsse sind zu protokollieren. Der Aufsichtsrat kann den Vorstand zu seinen Sitzungen zur Teilnahme ohne Stimmrecht je nach Bedarf oder regelmäßig hinzuziehen.
Die Mitglieder des Aufsichtsrates erhalten neben dem Ersatz der Ihnen im Rahmen der Tätigkeit erwachsenen Ausgaben für ihre Tätigkeit eine angemessene Sitzungsvergütung, deren Höhe von der Mitgliederversammlung beschlossen wird.
Der Aufsichtsrat haftet nur für Vorsatz und grobe Fahrlässigkeit.
Der Aufsichtsrat gibt sich seine Geschäftsordnung selbst.
§ 11 Auflösung des Vereins
11.1 Die Auflösung oder die Änderung des Vereinszwecks kann nur in einer außerordentlichen Mitgliederversammlung beschlossen werden. Diese ist nur beschlussfähig, wenn mindestens zweidrittel aller Mitglieder anwesend sind. Wird die erforderliche Anwesenheit nicht erreicht, muss eine zweite außerordentliche Mitgliederversammlung nach frühestens zwei Wochen einberufen werden, die dann unabhängig von der Zahl der anwesenden beschlussfähig ist. Die Auflösung kann in jedem Fall nur mit der Mehrheit von dreiviertel der erschienenen stimmberechtigten Mitglieder beschlossen werden. Die Abstimmung ist namentlich vorzunehmen.
11.2 Bei Auflösung oder Aufhebung der Körperschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Körperschaft an die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE e. V.), die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige, mildtätige oder kirchliche Zwecke zu verwenden hat.
§ 12 Inkrafttreten
(Diese Satzung wurde am oo. oo. 2011 durch die Mitgliederversammlung beschlossen und tritt am Tage der Eintragung in das zuständige Vereinsregister in Kraft.
Beschlossen in der Gründerversammlung am 00. oo. 2011 in Emsdetten.)
Gründungsmitglieder:
_________________________________________________________________
§ 1 Name und Sitz
1) Der Verein trägt den Namen: Selbsthilfegruppe Sichelzellkrankheit und Thalassämie.
2) Er hat seinen Sitz in Emsdetten
3) Er soll in das Vereinsregister beim Amtsgericht Rheine eingetragen werden und führt dann den Namenszusatz „eingetragener Verein“ in der abgekürzten Form „e. V.“
„ Selbsthilfegruppe Sichelzellkrankheit und Thalassämie e. V. “
4) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
§ 2 Zweck des Vereins
1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
2) Die Aufgabe des Vereins ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und der Rehabilitation der an Sichelzellkrankheit bzw. Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen, sowie die Vertretung ihrer Interessen.
Dieser Aufgabe dient insbesondere:
a) Information für die von Sichelzellkrankheit und Thalassämie Betroffenen;
b) Förderung des Austausches und des Kontakts der Betroffenen, insbesondere durch Gründung von Selbsthilfegruppen nach dem SGB
c) Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern;
d) Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung;
e) Förderung der medizinischen Betreuung, Versorgung und Beratung; finanzielle und sachliche Hilfe für Thalassämieerkrankte und deren dadurch mit Ihnen betroffenen Familien, - Finanzierung oder Bezuschussung von erforderlichen Typisierungen, Knochenmark- oder Stammzellspenden sowie Operationen im Zusammenhang mit der Thalassämieerkrankung, ihren Folgen und entsprechenden Nachsorgebehandlungen, - Finanzierung und Bereitstellung medizinischer Geräte, hierzu soll ein Notfallfond eingerichtet werden.
f)Organisation und Finanzierung von Erholungsmaßnahmen für Thalassämierkrankte
g)Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Thalassämiebehandlung.
h) Förderung sozialer Maßnahmen und Belange;
i) Information einer breiten Öffentlichkeit durch den Betrieb eines Internetportals über das Krankheitsbild unter Nutzung der neuen Medien, hierzu sollen mehrsprachige Audio - und Videobeiträge über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten in einer Mediathek im Internet veröffentlicht werden, die Inhalte sollen auch als DVD zur Patienteninformation herausgegeben werden.
h) Beschaffung von Mitteln für die Verwirklichung der Satzungszwecke;
i) Kooperation mit anderen Organisationen, die vergleichbare Vereinszwecke verfolgen;
j) Gründung einer Stiftung, welche vorrangig die Verbesserung der Diagnostik und Therapie bei Sichelzellkrankheit und Thalassämie fördern soll.
§ 3 Vereinstätigkeit
1) Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
2) Die Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.
3) Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins. Soweit Mittel für therapeutische, soziale oder sonstige Hilfsmaßnahmen zugunsten von an Sichelzellkrankheit oder Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen verwendet werden, erfolgen solche Zuwendungen an diese nicht in ihrer Eigenschaft als Mitglieder, sondern als von der krankheitsbedingten Notlage Betroffene.
4) Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zwecke des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§ 4 Mitgliedschaft
1) Die Mitgliedschaft steht grundsätzlich jedem frei, der sich der Satzung und den Zielen des Vereins verpflichtet.
2) Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Bei einer Ablehnung durch den Vorstand ist dieser nicht zur Mitteilung der Gründe verpflichtet.
§ 5 Höhe des Mitgliedsbeitrags
1) Der Jahresbeitrag beträgt 20 Euro. Eine Aufnahmegebühr wird nicht erhoben. Sind mehrere Mitglieder einer Familie Vereinsmitglieder, so ermäßigt sich der Beitrag pro Person auf 10 Euro.
2) Mitglieder, die über den Schluss des Vereinsjahres hinaus mit der Zahlung ihrer Mitgliedsbeiträge im Verzug sind, werden an ihre Zahlungspflicht erinnert.
Zahlungsunwilligkeit führt zum Ausschluss aus dem Verein, wenn der Vorstand einen entsprechenden Beschluss fasst. Zahlungsunfähigkeit aufgrund einer Notlage führt zur Stundung der Beiträge, ausnahmsweise auch zum Erlass. Die Entscheidung trifft der Vorstand.
§ 6 Organe des Vereins sind
die Mitgliederversammlung
der Vorstand
der Aufsichtsrat
1) Beschließende Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung (§ 7) und der Vorstand (§9).
2) Der Vorstand kann beratende Organe und Arbeitskreise bilden.
3. Aufsichtsrat
Es ist die Schaffung eines medizinisch - wissenschaftlichen Beirats als beratendes Organ vorgesehen.
3) Die Tätigkeit in einem Organ des Vereins ist ehrenamtlich. Hierbei entstehende Auslagen und Aufwendungen können im Rahmen der zur Verfügung stehenden Haushaltsmittel auf Antrag ersetzt werden.
§ 7 Die Mitgliederversammlung
1) Die ordentliche Mitgliederversammlung ist mindestens einmal jährlich durch den Vorstand einzuberufen.
2) Die Mitglieder sind unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von mindestens vier Wochen schriftlich einzuladen.
3) Die Frist beginnt mit dem Tag der Absendung der Einladung an die letzte bekannte Mitgliederanschrift.
4) Die Mitgliederversammlung ist beschlussfähig, wenn sie ordnungsgemäß einberufen wurde und mindestens sieben stimmberechtigte Mitglieder erschienen sind.
Vor Eintritt in die Tagesordnung ist die Beschlussfähigkeit durch die Vorsitzende /den Vorsitzenden festzustellen. Bei Beschlussunfähigkeit hat die/der Vorsitzende die Sitzung sofort aufzuheben.
Sie /Er kann mit Frist von 15 Minuten bei gleicher Tagesordnung die aufgehobene Sitzung erneut einberufen, die dann in jedem Fall beschlussfähig ist.
Ein Mitglied kann sich durch ein anderes Mitglied bei der Stimmabgabe durch schriftliche Vollmacht vertreten lassen. Ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als eine weitere Stimme vertreten. Die Vordrucke hierfür werden mit der Einladung zur Mitgliederversammlung verschickt.
5) Den Vorsitz der Mitgliederversammlung führt ein Mitglied des Vorstandes.
6) Der Vorstand kann jederzeit eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Hierzu ist er verpflichtet, wenn dies ein Zehntel der Mitglieder unter Angabe des Zwecks und der Gründe schriftlich verlangt. In diesem Fall sind die Mitglieder unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von mindestens zwei Wochen einzuladen.
§ 8 Aufgaben der Mitgliederversammlung
1) Die Mitgliederversammlung hat folgende Aufgaben:
a) Wahl des Vorstandes;
b) Entgegennahme des Jahres- und Kassenberichtes des Vorstandes;
c) Entgegennahme des Berichtes über die Prüfung des Rechnungswesens;
d) Entlastung des Vorstandes;
e) Verabschiedung des Haushaltsplanes;
f) Wahl der Rechnungsprüfer;
e) Beschlussfassung über Satzungsänderungen;
f) Erfüllung sonstiger vom Vorstand übertragenen Aufgaben;
g) Beschlussfassung über die Auflösung des Vereins.
2) Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Stimmenmehrheit, es sei denn, Gesetz oder Satzung schreiben eine andere Stimmenmehrheit vor.
Stimmenthaltung und ungültige Stimmen werden nicht mitgezählt.
3) Beschlüsse über Satzungsänderungen bedürfen einer Dreiviertelmehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Sie können nur nach rechtzeitiger Ankündigung gem.
§ 7 Abs. 2 bzw. Abs. 6 gefasst werden. Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen.
4) Die Beschlussfassung kann in offener oder geheimer Abstimmung stattfinden.
5) Die Wahl der Vorstandsmitglieder erfolgt in geheimer Abstimmung.
6) Über die in der Versammlung gefassten Beschlüsse wird Protokoll geführt.
7) Das Protokoll ist vom Versammlungsleiter und dem Protokollführer unter Angabe von Ort, Datum und Zeit zu unterzeichnen.
§ 9 Der Vorstand
1) Der Vorstand leitet den Verein und vertritt ihn gerichtlich und außergerichtlich in allen Vereinsangelegenheiten.
2) Der Vorstand besteht aus dem 1. Vorsitzenden, dem 2. Vorsitzenden, dem 3. Vorsitzenden, dem Schriftführer und dem Kassierer.
3) Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich durch zwei Vorstandsmitglieder vertreten. Die Mitgliederversammlung kann festlegen, dass Rechtshandlungen, die den Verein im Einzelfall mit mehr als 500 Euro verpflichten, nur nach vorheriger Zustimmung durch den Vorstand vorgenommen werden dürfen.
4) Der Vorstand wird vom Aufsichtsrat für die Dauer von drei Jahren gewählt. Die unbegrenzte Wiederwahl von Vorstandsmitgliedern ist zulässig. Im Falle des vorzeitigen Ausscheides eines Vorstandsmitglieds bestellt der Aufsichtsrat - soweit erforderlich - für den Rest der Wahlperiode ein neues Vorstandsmitglied.
5) Der Vorstand beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens zwei Mitglieder anwesend sind oder schriftlich zustimmen. Bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.
6) Beschlüsse des Vorstandes werden in einem Sitzungsprotokoll niedergelegt und von mindestens zwei Vorstandsmitgliedern unterzeichnet.
7) Scheidet ein Vorstandsmitglied vor Ablauf ihrer/seiner Wahlzeit aus, ist der Vorstand berechtigt, ein kommissarisches Vorstandsmitglied zu berufen. Auf diese Weise bestimmte Vorstandsmitglieder bleiben bis zur nächsten Mitgliederversammlung im Amt.
8)Aufsichtsrat und Vorstand können gemeinsam besondere Vertreter im Sinne des $$ 30 b für besondere Aufgabenbereiche bestellen. Ein besonderer Vertreter ist immer zusammen mit einem Vorstandsmitglied vertretungsberechtigt.
§ 10 Der Aufsichtsrat
Der Aufsichtsrat berät den Vorstand und wacht über seine Tätigkeiten. Gemeinsam mit dem Vorstand erarbeitet er die Leitlinien des Vereins. Der Vorstand ist dem Aufsichtsrat jederzeit rechenschaftspflichtig. Der Aufsichtsrat kann jederzeit eines oder mehrere seiner Mitglieder beauftragen die Geschäftsführung des Vorstands einzusehen, zu prüfen und jede ihm geeignet erscheinende Auskunft zu verlangen.Der Aufsichtsrat kann jederzeit den Vorstand insgesamt oder einzelne Vorstandsmitglieder abberufen, wenn nach seiner wahrnehmung der Vorstand oder einzelne Vorstandsmitglieder die ihnen obliegenden Aufgaben nicht erfüllen.
Der Aufsichtsrat hat bis zu 9 Mitglieder, die von der Mitgliederversammlung für die Dauer von 5 jahren gewählt werden.
Die Amtszeit dauert auf jeden Fall bis zu Neuwahl, Wiederwahl ist möglich. Der Aufsichtsrat wählt aus seiner Mitte einen Sprecher. Aufsichtsratsitzungen finden mindestens viermal jährlich statt, Darüber hinaus, wenn es das Vereinsinteresse erfordert.
Der Aufsichtsrat fasst seine Beschlüsse möglichst einmütig, ansonsten mit Simmenmehrheit. Beschlüsse sind zu protokollieren. Der Aufsichtsrat kann den Vorstand zu seinen Sitzungen zur Teilnahme ohne Stimmrecht je nach Bedarf oder regelmässig hinzuziehen.
Die Mitglieder des Aufsichtsrates erhalten neben dem Ersatz der Ihnen im Rahmen der Tätigkeit erwachsenen Ausgaben für ihre Tätigkeit eine angemessene Sitzungsvergütung, deren Höhe von der Mitgliederversammlung beschlossen wird.
Der Aufsichtsrat haftet nur für Vorsatz und grobe Fahrlässigkeit.
Der Aufsichtsrat gibt sich seine Geschäftsordnung selbst.
§ 11 Auflösung des Vereins
1) Die Auflösung oder die Änderung des Vereinszwecks kann nur in einer außerordentlichen Mitgliederversammlung beschlossen werden. Diese ist nur beschlussfähig, wenn mindestens zweidrittel aller Mitglieder anwesend sind. Wird die erforderliche Anwesenheit nicht erreicht, muss eine zweite außerordentliche Mitgliederversammlung nach frühestens zwei Wochen einberufen werden, die dann unabhängig von der Zahl der anwesenden beschussfähig ist. Die Auflösung kann in jedem Fall nur mit der Mehrheit von dreiviertel der erschienenen stimmberechtigten Mitglieder beschlossen werden. Die Abstimmung ist namentlich vorzunehmen.
2) Bei Auflösung oder Aufhebung der Körperschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Körperschaft an die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE e. V.), die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige, mildtätige oder kirchliche Zwecke zu verwenden hat.
§ 12 Inkrafttreten
(Diese Satzung wurde am 21. 06. 2011 durch die Mitgliederversammlung beschlossen und tritt am Tage der Eintragung in das zuständige Vereinsregister in Kraft.
Beschlossen in der Gründerversammlung am 21. 06. 2011 in Emsdetten.)
Gründungsmitglieder:
Halil Colak
Cordula Colak
Wolfgang Kunze
Alena Tschienspinski
Gerrit van Karen
Selbsthilfegruppe-Thalassämie - Infoportal zur Thalassaemie in Deutschland /Μεσογειακού πυρετού-Αυτοβοήθειας ομάδα θαλασσαιμία / Febbre mediterranea-Gruppo di auto aiuto talassemia / Mediterran deni/Tehlikeli bir hastalık sessizce Almanya`da yayılmakta olduğu halde vatandaşlarımız yeterince bilgilendirilmemekte. Dikkat: Belki sizlerde bilmeden thalessemia taşıyıcısınızdır.
