Das Problem:
Die Thalassämie ist eine genetisch bedingte Erkrankung, in deren Folge der Körper der Betroffenen eine zu geringe Anzahl roter Blutkörperchen produziert. Oft ist ein früher Tod die Folge.
Das größte Problem bei der Behandlung von seltenen Krankheiten ist für Ärzte und Patienten die Tatsache, dass die Unwissenheit auf beiden Seiten, also auch bei deutschen Ärzten, immens ist, Erkrankungen erst spät erkannt werden und keine wirksamen Therapien zur Verfügung stehen.
Oft sind die Betroffenen dann auf sich alleine gestellt, recherchieren und suchen weltweit nach Hilfe. Die wenig ausgetesteten Therapien sind zudem oft sehr teuer, die Aussicht auf Besserung oder gar Heilung bleibt ungewiss.
Alarmsignale:
Ihr Kind ist blass, nimmt nicht an Gewicht zu und der Arzt verabreicht deshalb zusätzliche Eisenpräparate ?
Vorsicht ! Genau das kann falsch sein !
Sehen Sie hierzu das Fachgespräch zur Eisenüberladung mit Frau Dr. Regina Grosse.
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Hören Sie hier einen Audiobericht aus einer Familie, deren Baby fast verstorben ist, weil deren Kinderarzt die Krankheit nicht richtig erkannt hat.
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Audiobeitrag zur Thalassaemie und Sichelzellkrankheit
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