Selbsthilfegruppe-Thalassämie - Infoportal zur Thalassaemie in Deutschland /Μεσογειακού πυρετού-Αυτοβοήθειας ομάδα θαλασσαιμία / Febbre mediterranea-Gruppo di auto aiuto talassemia / Mediterran deni/Tehlikeli bir hastalık sessizce Almanya`da yayılmakta olduğu halde vatandaşlarımız yeterince bilgilendirilmemekte. Dikkat: Belki sizlerde bilmeden thalessemia taşıyıcısınızdır.
Mittwoch, 15. Juni 2016
Dienstag, 18. Februar 2014
Programm der Landesregierung
News:
Wir haben an einer Informationsveranstaltung teilgenommen und sehen neue Möglichkeiten, für unsere Vereinsarbeit Fördermittel zu erhalten, um unsere Tätigkeit auf eine breitere Basis zu stellen.
Wir werden kurzfristig darüber berichten.
Halil Colak
Wir haben an einer Informationsveranstaltung teilgenommen und sehen neue Möglichkeiten, für unsere Vereinsarbeit Fördermittel zu erhalten, um unsere Tätigkeit auf eine breitere Basis zu stellen.
Wir werden kurzfristig darüber berichten.
Halil Colak
Donnerstag, 9. Januar 2014
Selbsthilfegruppe Sichelzellkrankheit und Thalassämie in Bielefeld
Selbsthilfegruppe Sichelzellkrankheit und Thalassämie in Bielefeld
Kontakt: Selbsthilfekontaktstelle Bielefeld 0521 - 96406 96 Mitgeteilt von Reinhard Göddemeyer
Samstag, 2. Juli 2011
Fachvortrag von Frau Dr.Grosse als Videobeitrag
Das Problem:
Die Thalassämie ist eine genetisch bedingte Erkrankung, in deren Folge der Körper der Betroffenen eine zu geringe Anzahl roter Blutkörperchen produziert. Oft ist ein früher Tod die Folge.
Das größte Problem bei der Behandlung von seltenen Krankheiten ist für Ärzte und Patienten die Tatsache, dass die Unwissenheit auf beiden Seiten, also auch bei deutschen Ärzten, immens ist, Erkrankungen erst spät erkannt werden und keine wirksamen Therapien zur Verfügung stehen.
Oft sind die Betroffenen dann auf sich alleine gestellt, recherchieren und suchen weltweit nach Hilfe. Die wenig ausgetesteten Therapien sind zudem oft sehr teuer, die Aussicht auf Besserung oder gar Heilung bleibt ungewiss.
Alarmsignale:
Ihr Kind ist blass, nimmt nicht an Gewicht zu und der Arzt verabreicht deshalb zusätzliche Eisenpräparate ?
Vorsicht ! Genau das kann falsch sein !
Sehen Sie hierzu das Fachgespräch zur Eisenüberladung mit Frau Dr. Regina Grosse.
Zum Film
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Hören Sie hier einen Audiobericht aus einer Familie, deren Baby fast verstorben ist, weil deren Kinderarzt die Krankheit nicht richtig erkannt hat.
Zum Audiobericht
Audiobeitrag zur Thalassaemie und Sichelzellkrankheit
Zum Audiobeitrag
Donnerstag, 30. Juni 2011
Ausschreibung / Logowettbewerb
Wir suchen unser eigenes Logo !
Das neue Logo sollte das Krankheitsbild Thalassaemie in anschaulicher und verständlicher Form visualisieren. Bedenke bitte, dass diese Krankheit mit Blut, den Zellen usw. zu tun hat, dass der Mittelmeerraum besonders betroffen ist und dass die nach Europa / Deutschland eingewanderten Migranten betroffen sind.
All das sollte das neue Logo zum Ausdruck bringen.
Ausschreibung
Du wohnst Deutschland und möchtest das Plakat und Logo für das unsere Vereinigung erstellen?
Als Belohnung erwarten dich außer Ruhm und Ehre auch ein Preisgeld von 50 Euro!
Erstelle ein Logo für die T-Shirts und ein Plakat/Flyer
Details:
* Wir können nur digitale Entwürfe annehmen
* Plakat: Grösse A 3
* Logo: Nach Möglichkeit in Vektorgrafik einreichen (.svg, .ai)
* Plakat DIN A3 / 150 dpi
* Einreichungsschluss Ist der 31. August
* Vorschlag per Mail einreichen an
Vorschläge von Kindern und Jugendlichen bis maximal 18 Jahren nehmen wir bis zum 31.8.2012 entgegen.
Andere Logos zur Orientierung:
Logo der www.ist-ev.org
Logo der Thalassaemiehilfe www.thalassaemiehilfe.de die sich auf Sardinien engagiert.
Logo der Sichelzell - / Thalassaemiehilfe USA
LOGO AUS ENGLAND
LOGO AUS ENGLAND II
Logo aus Italien
Logo aus Belgien
LOGO II aus Belgien
LOGO Türkei
Logobeispiele:
Logobeispiel
Donnerstag, 23. Juni 2011
Mittwoch, 22. Juni 2011
Audiobeitrag zur Thalassaemie
Hier hören Sie einen Audiobeitrag zum Thema Thalassaemie:
http://wissen.dradio.de/medizin-blutarmut-vom-mittelmeer.35.de.html?dram:article_id=8917&sid=
Hier sehen Sie ein Video-Experten - Interview mit Frau Dr. Regina Grosse
Dr. Grosse beantwortet folgende Fragen:
In Deutschland leiden einige 100 Menschen an einer Thalassämie-Erkrankung - Was führt dazu?
Wie wird die Diagnose Thalassämie festgestellt? Welche sind die typischen Symptome?
Kann man Thalassämie behandeln? Wann muss die Behandlung einsetzen?
Mit welchen Gefahren sind regelmäßige Bluttransfusionen verbunden? Welche Organe werden besonders belastet?
Kann zu viel Eisen tatsächliche eine Gefahr für den Patienten darstellen?
Gibt es eine Möglichkeit, gegen Eisenüberladung vorzugehen?
Haben Thalassämie-Patienten eine normale Lebenserwartung? Können sie ein normales Leben führen?
Eignet sich die Therapie auch für Kinder?
Zum Film
http://wissen.dradio.de/medizin-blutarmut-vom-mittelmeer.35.de.html?dram:article_id=8917&sid=
Hier sehen Sie ein Video-Experten - Interview mit Frau Dr. Regina Grosse
Dr. Grosse beantwortet folgende Fragen:
In Deutschland leiden einige 100 Menschen an einer Thalassämie-Erkrankung - Was führt dazu?
Wie wird die Diagnose Thalassämie festgestellt? Welche sind die typischen Symptome?
Kann man Thalassämie behandeln? Wann muss die Behandlung einsetzen?
Mit welchen Gefahren sind regelmäßige Bluttransfusionen verbunden? Welche Organe werden besonders belastet?
Kann zu viel Eisen tatsächliche eine Gefahr für den Patienten darstellen?
Gibt es eine Möglichkeit, gegen Eisenüberladung vorzugehen?
Haben Thalassämie-Patienten eine normale Lebenserwartung? Können sie ein normales Leben führen?
Eignet sich die Therapie auch für Kinder?
Zum Film
Dienstag, 21. Juni 2011
Am 8. Mai war Welt-Thalassämietag.
Etwa sieben Prozent der Weltbevölkerung oder über 400 Millionen Menschen sind derzeit Träger einer Erbanlage für die auch Mittelmeeranämie genannte Beta-Thalassämie.
Täglich werden auf der Welt über 1800 Kinder geboren, die in sechs bis achtzehn Monaten die Symptome der Beta-Thalassämie Major zeigen und wegen zu geringer Sauerstoff-Versorgung dringend medizinische Betreuung benötigen werden. 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind akut erkrankt.
Die schieren Zahlen und die nicht unerheblichen Kosten für eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung machen sehr schnell klar, dass immer nur einigen wenigen Kindern dauerhaft geholfen werden kann. In Europa kostet eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung zwischen 180.000 und mehr als 200.000 Euro pro Patient. Dass sich jedoch erst einmal ein geeigneter Spender oder ein geeignetes Transplantat finden muss, wird dabei noch gar nicht berücksichtigt.
Daher muss sich künftig die Eindämmung der Thalassämie-Erkrankungen erheblich stärker als in der Vergangenheit auf Prävention abstützen. Gemeint ist damit das Verhindern der Krankheit durch Information, Aufklärung und Beratung. In Italien wurde dies bereits in den siebziger Jahren erkannt und gegen den deutlichen Widerstand der Kirche durchgesetzt. Dort weiß nun ein Schulabsolvent, was Thalassämie ist und welches Elend sie über eine Familie bringt.
In vielen, besonders betroffenen Ländern der Erde aber fehlt es in der breiten Bevölkerung am Wissen über die Krankheit und allgemein am öffentlichen Bewusstsein. Zu häufig wird die Krankheit innerhalb der Familien als Makel, wenn nicht als Strafe höherer Mächte betrachtet und totgeschwiegen. An der Thalassämie erkrankte Kinder werden versteckt und in einigen Regionen noch immer ausgesetzt – im schlimmsten Fall sogar getötet.
Selbst wenn Patienten bereits mit der Thalassämie leben müssen, können Information und Beratung helfen. Die ehrenamtlichen Helfer und die Unterstützer der Thalassämiehilfe ohne Grenzen sind zum Beispiel davon überzeugt, dass ein informierter Patient ein gestärkter Patient ist. Je mehr er über die Krankheit weiß, umso besser kann er mit seinem Befinden, den ständigen Bluttransfusionen und seinem Leben umgehen. Je mehr er weiß, desto besser kann er sich den Ärzten und Pflegern mitteilen. Gerne möchten Mediziner, Pflegekräfte und Gesundheitsfachleute von ihren Patienten sagen können: „Unsere Patienten verstehen ihre Krankheit so viel besser als wir das tun.
“Einen zweiten Aspekt formulierte der englische Philosoph John Locke im 17. Jahrhundert so: „Die Verbesserung der Erkenntnis dient zwei Dingen: Erstens dem Mehren des eigenen Wissens; zweitens, uns in den Stand zu versetzen, dieses Wissen auch an andere weiter zu geben.
“Das Gebot der Stunde ist daher, das Wissen miteinander zu teilen. Es gibt eine Vision: Patienten arbeiten mit anderen Patienten, Eltern, ehrenamtlichen Helfern und medizinischen Fachleuten Hand in Hand. Sie gründen Selbsthilfegruppen und Vereine, schalten sich in die Gestaltung der Gesundheitspolitik vor Ort, auf nationaler und sogar internationaler Ebene ein. Dabei werden sie sich ihres bereits vorhandenen Wissens bewusst, sie setzen es ein und geben es weiter.
Deshalb begleitete das Motto, "- Weiterhelfen! Weitersagen!-" diesen Welt-Thalassämietag.
Täglich werden auf der Welt über 1800 Kinder geboren, die in sechs bis achtzehn Monaten die Symptome der Beta-Thalassämie Major zeigen und wegen zu geringer Sauerstoff-Versorgung dringend medizinische Betreuung benötigen werden. 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind akut erkrankt.
Die schieren Zahlen und die nicht unerheblichen Kosten für eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung machen sehr schnell klar, dass immer nur einigen wenigen Kindern dauerhaft geholfen werden kann. In Europa kostet eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung zwischen 180.000 und mehr als 200.000 Euro pro Patient. Dass sich jedoch erst einmal ein geeigneter Spender oder ein geeignetes Transplantat finden muss, wird dabei noch gar nicht berücksichtigt.
Daher muss sich künftig die Eindämmung der Thalassämie-Erkrankungen erheblich stärker als in der Vergangenheit auf Prävention abstützen. Gemeint ist damit das Verhindern der Krankheit durch Information, Aufklärung und Beratung. In Italien wurde dies bereits in den siebziger Jahren erkannt und gegen den deutlichen Widerstand der Kirche durchgesetzt. Dort weiß nun ein Schulabsolvent, was Thalassämie ist und welches Elend sie über eine Familie bringt.
In vielen, besonders betroffenen Ländern der Erde aber fehlt es in der breiten Bevölkerung am Wissen über die Krankheit und allgemein am öffentlichen Bewusstsein. Zu häufig wird die Krankheit innerhalb der Familien als Makel, wenn nicht als Strafe höherer Mächte betrachtet und totgeschwiegen. An der Thalassämie erkrankte Kinder werden versteckt und in einigen Regionen noch immer ausgesetzt – im schlimmsten Fall sogar getötet.
Selbst wenn Patienten bereits mit der Thalassämie leben müssen, können Information und Beratung helfen. Die ehrenamtlichen Helfer und die Unterstützer der Thalassämiehilfe ohne Grenzen sind zum Beispiel davon überzeugt, dass ein informierter Patient ein gestärkter Patient ist. Je mehr er über die Krankheit weiß, umso besser kann er mit seinem Befinden, den ständigen Bluttransfusionen und seinem Leben umgehen. Je mehr er weiß, desto besser kann er sich den Ärzten und Pflegern mitteilen. Gerne möchten Mediziner, Pflegekräfte und Gesundheitsfachleute von ihren Patienten sagen können: „Unsere Patienten verstehen ihre Krankheit so viel besser als wir das tun.
“Einen zweiten Aspekt formulierte der englische Philosoph John Locke im 17. Jahrhundert so: „Die Verbesserung der Erkenntnis dient zwei Dingen: Erstens dem Mehren des eigenen Wissens; zweitens, uns in den Stand zu versetzen, dieses Wissen auch an andere weiter zu geben.
“Das Gebot der Stunde ist daher, das Wissen miteinander zu teilen. Es gibt eine Vision: Patienten arbeiten mit anderen Patienten, Eltern, ehrenamtlichen Helfern und medizinischen Fachleuten Hand in Hand. Sie gründen Selbsthilfegruppen und Vereine, schalten sich in die Gestaltung der Gesundheitspolitik vor Ort, auf nationaler und sogar internationaler Ebene ein. Dabei werden sie sich ihres bereits vorhandenen Wissens bewusst, sie setzen es ein und geben es weiter.
Deshalb begleitete das Motto, "- Weiterhelfen! Weitersagen!-" diesen Welt-Thalassämietag.
Sonntag, 19. Juni 2011
Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Migrationshintergrund dringend verbessern
Pressemitteilung anlässlich des 11. Forums für Gesundheits- und Sozialpolitik des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ e.V.) am 25. Mai 2011 in Berlin: Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Migrationshintergrund dringend verbessern
Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) fordert Unterstützung durch interdisziplinäre Helferteams bei der medizinischen Versorgung von Patienten mit Migrationshintergrund. Das derzeitige Gesundheitssystem mit seiner Angebotsstruktur erreicht Kinder und Jugendliche mit ausländischen Wurzeln häufig nicht, so BVKJ-Präsident Hartmann. Präventions- und Förderangebote bleiben ungenutzt.
"Kinder und Jugendliche mit ausländischen Wurzeln werden in Deutschland medizinisch schlecht versorgt. Das haben sowohl die KIGGS-Erhebung des RKI von 2003-2006 und der 13. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung von 2009/2010 deutlich gezeigt. Unser Gesundheitssystem mit seinen bürokratisierten Angeboten stellt für viele Eltern, die dieses System allein wegen sprachlicher Barrieren nicht verstehen, eine unüberwindliche Hürde dar. Präventions- und Fördermöglichkeiten werden daher nicht oder zu spät genutzt. Die Folge sind bei vielen dieser Kinder und Jugendlichen chronische Gesundheitsstörungen und Entwicklungsstörungen im Bereich Sprache, Kognition, Bewegung und Sozialverhalten. Häufig entscheiden sich ganze Bildungsbiographien am Mangel rechtzeitiger Gesundheitsprävention und Entwicklungsförderung," so Dr. Wolfram Hartmann, BVKJ-Präsident.
„Wir brauchen für Kinder und Jugendliche mit Migrationshintergrund daher eine "barrierefreie" Gesundheitsversorgung. Kinder- und Jugendärzte benötigen dazu vor Ort die Unterstützung durch interdisziplinäre Helferteams. Wir brauchen Dolmetscherdienste und entsprechend qualifizierte Sozialarbeiter in den Gesundheitsämtern, Jugendämtern und im sozialen Dienst, ganz wesentlich aber auch in den Frühförderstellen, Kindertageseinrichtungen, Schulen, beruflichen Bildungseinrichtungen und Elternberatungsstellen. Die niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte können dann ihrer Kompetenz gemäß als Lotsen und Monitore durch das System führen und die gesundheitliche Entwicklung der Kinder und Jugendlichen steuern. Bereits heute leisten die Kinder- und Jugendärzte einen großen Teil dieser Arbeit. Sie tun dies mehr oder weniger "ehrenamtlich".
Denn die erhebliche Mehrleistung von Kinder- und Jugendärzten zur Organisation einer umfassenden Förderung dieser Kinder und Jugendlichen ist bisher im GKV-System überhaupt nicht abgebildet. Die Politik fordert von uns bei sozial schwächeren und unzureichend organisierten Familien zunehmend Aufgaben wie auch jetzt im Rahmen des geplanten Bundeskinderschutzgesetzes, stellt aber die notwendigen finanziellen Ressourcen nicht zur Verfügung. Lediglich zur Finanzierung der Leistungen von Familienhebammen werden sehr beschränkt finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt“, so der Verbandspräsident.
In der Gesundheitspolitik geraten Kinder und Jugendliche besonders aus weniger gut situierten Familien in Deutschland zunehmend ins Abseits. „Politik sucht in allen möglichen Bereichen der Sozialpolitik, der Bildungspolitik, der gesunden Ernährung und des Kinderschutzes den Expertenrat von uns Kinder- und Jugendärzten“, sagt Hartmann, „in der Gesundheitspolitik aber haben nach unserem Eindruck andere Aspekte Vorrang. Eine gute fachärztliche Versorgung im hausärztlichen Versorgungsbereich ist gerade für Kinder und Jugendliche mit Migrationshintergrund von ganz besonderer Bedeutung. Wir betonen aber auch, dass wir neben unserer ärztlich-medizinischen Expertise als Fachärzte uns wesentlich auch als soziale Anwälte der uns anvertrauten Kinder und Jugendlichen verstehen. Hier prangern wir nach wie vor die erheblichen Versäumnisse unserer Gesellschaft in der sozialkompensatorischen frühen Entwicklungsförderung von Kindern aus sozial benachteiligten Familien und Familien mit Migrationshintergrund an.“
Anmerkung für die Redaktionen:
Bei Nachfragen steht Ihnen zur Verfügung:
Dr. med. Wolfram Hartmann,
Präsident des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ)
Fon: 02732/762900, Fax: 02732/86685
dr.w.hartmann-kreuztal@t-online.de
dr.wolfram.hartmann@uminfo.de
Verantwortlich:
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte,
Mielenforster Straße 2, 51069 Köln Tel: 0221/68909-0
Pressesprecher:
Dr. med. Uli Fegeler, Berlin,
Tel. 030-3626041; Mail: ulbricht.fegeler@t-online.de
Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) fordert Unterstützung durch interdisziplinäre Helferteams bei der medizinischen Versorgung von Patienten mit Migrationshintergrund. Das derzeitige Gesundheitssystem mit seiner Angebotsstruktur erreicht Kinder und Jugendliche mit ausländischen Wurzeln häufig nicht, so BVKJ-Präsident Hartmann. Präventions- und Förderangebote bleiben ungenutzt.
"Kinder und Jugendliche mit ausländischen Wurzeln werden in Deutschland medizinisch schlecht versorgt. Das haben sowohl die KIGGS-Erhebung des RKI von 2003-2006 und der 13. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung von 2009/2010 deutlich gezeigt. Unser Gesundheitssystem mit seinen bürokratisierten Angeboten stellt für viele Eltern, die dieses System allein wegen sprachlicher Barrieren nicht verstehen, eine unüberwindliche Hürde dar. Präventions- und Fördermöglichkeiten werden daher nicht oder zu spät genutzt. Die Folge sind bei vielen dieser Kinder und Jugendlichen chronische Gesundheitsstörungen und Entwicklungsstörungen im Bereich Sprache, Kognition, Bewegung und Sozialverhalten. Häufig entscheiden sich ganze Bildungsbiographien am Mangel rechtzeitiger Gesundheitsprävention und Entwicklungsförderung," so Dr. Wolfram Hartmann, BVKJ-Präsident.
„Wir brauchen für Kinder und Jugendliche mit Migrationshintergrund daher eine "barrierefreie" Gesundheitsversorgung. Kinder- und Jugendärzte benötigen dazu vor Ort die Unterstützung durch interdisziplinäre Helferteams. Wir brauchen Dolmetscherdienste und entsprechend qualifizierte Sozialarbeiter in den Gesundheitsämtern, Jugendämtern und im sozialen Dienst, ganz wesentlich aber auch in den Frühförderstellen, Kindertageseinrichtungen, Schulen, beruflichen Bildungseinrichtungen und Elternberatungsstellen. Die niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte können dann ihrer Kompetenz gemäß als Lotsen und Monitore durch das System führen und die gesundheitliche Entwicklung der Kinder und Jugendlichen steuern. Bereits heute leisten die Kinder- und Jugendärzte einen großen Teil dieser Arbeit. Sie tun dies mehr oder weniger "ehrenamtlich".
Denn die erhebliche Mehrleistung von Kinder- und Jugendärzten zur Organisation einer umfassenden Förderung dieser Kinder und Jugendlichen ist bisher im GKV-System überhaupt nicht abgebildet. Die Politik fordert von uns bei sozial schwächeren und unzureichend organisierten Familien zunehmend Aufgaben wie auch jetzt im Rahmen des geplanten Bundeskinderschutzgesetzes, stellt aber die notwendigen finanziellen Ressourcen nicht zur Verfügung. Lediglich zur Finanzierung der Leistungen von Familienhebammen werden sehr beschränkt finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt“, so der Verbandspräsident.
In der Gesundheitspolitik geraten Kinder und Jugendliche besonders aus weniger gut situierten Familien in Deutschland zunehmend ins Abseits. „Politik sucht in allen möglichen Bereichen der Sozialpolitik, der Bildungspolitik, der gesunden Ernährung und des Kinderschutzes den Expertenrat von uns Kinder- und Jugendärzten“, sagt Hartmann, „in der Gesundheitspolitik aber haben nach unserem Eindruck andere Aspekte Vorrang. Eine gute fachärztliche Versorgung im hausärztlichen Versorgungsbereich ist gerade für Kinder und Jugendliche mit Migrationshintergrund von ganz besonderer Bedeutung. Wir betonen aber auch, dass wir neben unserer ärztlich-medizinischen Expertise als Fachärzte uns wesentlich auch als soziale Anwälte der uns anvertrauten Kinder und Jugendlichen verstehen. Hier prangern wir nach wie vor die erheblichen Versäumnisse unserer Gesellschaft in der sozialkompensatorischen frühen Entwicklungsförderung von Kindern aus sozial benachteiligten Familien und Familien mit Migrationshintergrund an.“
Anmerkung für die Redaktionen:
Bei Nachfragen steht Ihnen zur Verfügung:
Dr. med. Wolfram Hartmann,
Präsident des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ)
Fon: 02732/762900, Fax: 02732/86685
dr.w.hartmann-kreuztal@t-online.de
dr.wolfram.hartmann@uminfo.de
Verantwortlich:
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte,
Mielenforster Straße 2, 51069 Köln Tel: 0221/68909-0
Pressesprecher:
Dr. med. Uli Fegeler, Berlin,
Tel. 030-3626041; Mail: ulbricht.fegeler@t-online.de
Mittwoch, 15. Juni 2011
Prominente Patienten
Tennis
Der ehemalige Tennisspieler Pete Sampras leidet an Thalassämie minor, einer Erbkrankheit, die in der Regel keine Anämie auslöst, aber durchaus eine geringere Anzahl von Erythrozyten zur Folge haben kann, was wiederum Kreislaufprobleme und Müdigkeit auslösen kann. Sampras selbst sagte, dass ihn die Krankheit speziell bei heißen Bedingungen beeinflusst habe und er die Krankheit nicht öffentlich gemacht habe, um seinen Gegnern nicht die Sicherheit zu geben, dass er mit einem Defizit spiele.
Seine Familie stammt ebenfalls aus dem Mittelmeeraum, aus Griechenland.
___________________________________________________________
Fussball
Was ist nur mit Zinedine Zidane los? Diese Frage stellen sich die spanischen Fußballfans seit Monaten. Der für Real Madrid spielende Weltstar ist in dieser Saison nur noch ein Schatten seiner selbst.
Der Franzose tritt in den Spielen der «Königlichen» nur wenig in Erscheinung, zuweilen wirkt er gar ein wenig kraftlos. Das Madrider Sportblatt «Marca» glaubte, die Lösung des Rätsels gefunden haben. Unter der Schlagzeile «Das Leiden Zidanes», schrieb Spaniens auflagenstärkste Zeitung, «Zizou» weise eine genetisch bedingte Besonderheit bei der Bildung roter Blutkörperchen auf. Dieses als «Thalassämie» bekannte Phänomen habe zur Folge, dass der Star nach Dauerbelastung schneller ermüde.
Real Madrid ließ noch am selben Tag ein geharnischtes Dementi folgen. Der Club drohte gar damit, die - dem Rekordmeister sonst wohlgesonnene - Zeitung auf Schadensersatz zu verklagen. «Der Spieler hat keine Krankheit und befindet sich in bester Form», betonte Real in einem Kommuniqué. Dass Zidane eine leichte Form der Thalassämie aufweise, sei seit dessen Wechsel nach Madrid bekannt.
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Der ehemalige Tennisspieler Pete Sampras leidet an Thalassämie minor, einer Erbkrankheit, die in der Regel keine Anämie auslöst, aber durchaus eine geringere Anzahl von Erythrozyten zur Folge haben kann, was wiederum Kreislaufprobleme und Müdigkeit auslösen kann. Sampras selbst sagte, dass ihn die Krankheit speziell bei heißen Bedingungen beeinflusst habe und er die Krankheit nicht öffentlich gemacht habe, um seinen Gegnern nicht die Sicherheit zu geben, dass er mit einem Defizit spiele.
Seine Familie stammt ebenfalls aus dem Mittelmeeraum, aus Griechenland.
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Fussball
Was ist nur mit Zinedine Zidane los? Diese Frage stellen sich die spanischen Fußballfans seit Monaten. Der für Real Madrid spielende Weltstar ist in dieser Saison nur noch ein Schatten seiner selbst.
Der Franzose tritt in den Spielen der «Königlichen» nur wenig in Erscheinung, zuweilen wirkt er gar ein wenig kraftlos. Das Madrider Sportblatt «Marca» glaubte, die Lösung des Rätsels gefunden haben. Unter der Schlagzeile «Das Leiden Zidanes», schrieb Spaniens auflagenstärkste Zeitung, «Zizou» weise eine genetisch bedingte Besonderheit bei der Bildung roter Blutkörperchen auf. Dieses als «Thalassämie» bekannte Phänomen habe zur Folge, dass der Star nach Dauerbelastung schneller ermüde.
Real Madrid ließ noch am selben Tag ein geharnischtes Dementi folgen. Der Club drohte gar damit, die - dem Rekordmeister sonst wohlgesonnene - Zeitung auf Schadensersatz zu verklagen. «Der Spieler hat keine Krankheit und befindet sich in bester Form», betonte Real in einem Kommuniqué. Dass Zidane eine leichte Form der Thalassämie aufweise, sei seit dessen Wechsel nach Madrid bekannt.
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Experteninterview zu Thalassämie major
Experteninterview zu Thalassämie major
Menschen, die an Thalassämie major oder weiteren seltenen Anämien erkranken, benötigen regelmäßig Bluttransfusionen. Durch die Bluttransfusionen wird dem Körper zu viel Eisen zugefügt. Nach etwa 20 Blutkonserven, die etwa 200 bis 250 mg Eisen enthalten, spricht man von einer Eisenüberladung. Der Eisenüberschuss ist schädlich für die inneren Organe - aus diesem Grund ist eine Eisenchelat-Therapie zwingend notwendig.
Dr. Regine Grosse beschäftigt sich mit der Therapie der Thalassämie major. Im Interview spricht sie zum Thema „Therapie der Eisenüberladung" bei dieser Erkrankung.
http://www.leben-mit-transfusionen.de/service/multimedia/article-experteninterview-zu-thalassaemie-major-43480.html
Menschen, die an Thalassämie major oder weiteren seltenen Anämien erkranken, benötigen regelmäßig Bluttransfusionen. Durch die Bluttransfusionen wird dem Körper zu viel Eisen zugefügt. Nach etwa 20 Blutkonserven, die etwa 200 bis 250 mg Eisen enthalten, spricht man von einer Eisenüberladung. Der Eisenüberschuss ist schädlich für die inneren Organe - aus diesem Grund ist eine Eisenchelat-Therapie zwingend notwendig.
Dr. Regine Grosse beschäftigt sich mit der Therapie der Thalassämie major. Im Interview spricht sie zum Thema „Therapie der Eisenüberladung" bei dieser Erkrankung.
http://www.leben-mit-transfusionen.de/service/multimedia/article-experteninterview-zu-thalassaemie-major-43480.html
Montag, 13. Juni 2011
Sonntag, 12. Juni 2011
Kongress Antalya Mai 2011
Zur Homepage des Kongresses
Organizasyon Komitesi Başkanı'nın Mesajı
Değerli Katılımcılar,
Türkiye Talasemi Federasyonu adına, Mayıs 2011'de gerçekleştirilecek olan, 12. Dünya Talasemi Kongresi ve 14. Talasemi Hasta ve Aileleri Kongresi'nde sizleri Antalya'da konuk etmekten onur duyacağız.
Ülkemizde 2000 yılından itibaren Talasemi ve Hemoglobinopatiler alanında çok önemli adımlar atıldı. 1993 yılında yayınlanan Talasemi Mücadele Kanunu takiben dört talasemi merkezi kuruldu, 2002 yılında yönetmelik sonrası, 8 Mayıs 2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Talasemi Konseyi tarafından talaseminin yoğun olduğu 33 ilde "Hemoglobinopati Kontrol Programı" başlatıldı, talasemi merkezleri kuruldu, evlilik öncesi talasemi testleri zorunlu olmaya başladı. 2003 yılında evlenen çiftlerin yüzde 30'u taranır iken, 2008 yılında yüzde 80'i taranmaya başladı, yeni talasemili hasta doğumu yüzde 80 azaldı.
2000 yılından beri hastalara yönelik iki yılda bir Uluslararası Talasemi Yaz Okulları, her yıl Ulusal Talasemi Gençlik Kampları düzenlenmektedir. Talasemili hastaların tanı ve takibi içinde 33 ilde merkezler kuruldu, hastaların transfüzyon ve şelasyon işlemleri devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır.
2005 yılında, daha önce kurulmuş olan Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine, Talasemi Federasyonu kurularak, ülkemizde bulunan 19 talasemi derneğini bir çatı altında toplamıştır. Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı ile talaseminin önlenmesi konusunda, hastaların transfüzyonları konusunda Türk Kızılay Derneği ile işbirliğini sürdürmektedir. Türkiye Talasemi Federasyonu 2006 yılında da Dünya Talasemi Federasyonuna üye olmuştur.
Ülkemiz Avrupa'yı Asya'ya birleştiren bir köprü olarak, 2011 yılında Dünya Talasemi Kongresinde tüm talasemilileri birleştirecek bir köprü görevini yapacaktır, talasemililerin geleceği için bir adım daha atılacaktır.
2011 Dünya Talasemi Kongresi, Akdeniz kıyısında yer alan Türk Rivierası olarak bilinen Turizm Başkenti, tarihi, doğası ve kültürü ile Dünya kenti olan Antalya'da düzenlenecektir. Kongre süresince Antalya tarihi ve doğal güzelliklerini görme, deniz ve güneşinden yararlanma olanakları bulacaksınız.
Kongrede son yenilikleri içeren zengin bilimsel programlar yanında sosyal programlarda çok zengin olacaktır. Otelde düzenlenecek sosyal programlar ve eğlenceler yanında, şehir içinde de sosyal programlar olacaktır.
Hasta ve aile programlarında ülkelerden gelen kişi sayısı yetmişi geçerse o ülkenin dilinde simültane tercüme yapılacaktır. Kongre dili İngilizce olduğu için, ülkelerden gelecek hasta sayısına göre, Türkçe, Yunanca, İtalyanca, Rusça, Arapça dillerinde tercüme yapılacaktır.
Ülkemizin tarihi, doğal ve kültürel güzelliklerini görme fırsatı için Kongre öncesi ve sonrası turlar düzenlenecektir.
Kongrede mesajımız "Talasemide daha ileriye adımlar" olduğundan, bu kongrenin hastaları, aileleri, talasemi konusunda çalışan teknisyen, hemşire, hekim ve bilim adamlarını bir adım daha ileriye taşıyacağına inanıyoruz.
Sizleri Türkiye'ye ve Antalya'ya dört gözle bekliyoruz.
Duran Canatan
Düzenleme Komitesi Başkanı
Türkiye Talasemi Federasyonu Başkanı
Message from the Chairman of the Organizing Committee
Dear Participants,
On behalf of the Thalassaemia Federation of Turkey (TFT), we are honoured to invite you to the 12th International Conference on Thalassaemia and the Haemoglobinopathies and the 14th International Conference for Patients and Parents, which will be held in Antalya, Turkey in May 2011.
Very important steps for Thalassaemia and the Haemoglobinopathies have been taken in Turkey since the year 2000, as a result of the activities of the TFT. These new measures have resulted from the "Law of Struggle Against Thalassaemia" published in 1993, and they include:
* New regulations in 2002 which have led to the establishment by the Ministry of Health and the National Council of Thalassaemia, in May 8th 2003, of the Haemoglobinopathy Control Programme. This programme is implemented in 33 different cities with high prevalence of the disease and includes the establishment of new thalassaemia centres and mandatory pre-marital screening. In this programme, 30% of new couples have been tested in 2003 but the rate has risen to 80% in 2008 and as a result there has been an 80% reduction in new affected births.
* International Thalassaemia Summer Schools are being held biannually for patients, and National Thalassaemia Youth Camps are being held every year since 2000.
* In the 33 cities mentioned above, diagnostic centres and laboratories for follow-up of Thalassaemia patients, have been established.
* The expenses for blood transfusion and iron chelation are covered by the government. This is a collaboration between the Ministry of Health, the Ministry of Education and the Turkish Red Crescent, both for the prevention of thalassaemia and the patients' management.
In 2005, the National Council of Thalassaemia was replaced by the Thalassaemia Federation of Turkey, which unites 19 different societies in one federal group. This new group became a member of TIF in 2006.
Our country is a bridge that connects Asia to Europe. We wish to serve as a bridge to unite all thalassaemics of the world in 2011 at this Congress, organised together with TIF. We believe it will be a step forward for a better future for thalassaemia patients. The conference will be held in Antalya, which is the capital of tourism on the Mediterranean coast, also known as the Turkish Riviera, and has a rich history, culture and nature. You will have the opportunity to see the history and natural beauties of Antalya and benefit from its sun and beaches.
Apart from the rich scientific sessions which will include the latest updates, there is a rich social programme, organised both at the congress hotel and in the city of Antalya. Also, excursions will be organised in order to provide opportunities to visit the historical, cultural and natural attractions of our country.
There will be simultaneous translation at the patient and families programme if the number of participants from one country are over 70. The official language of the congress is English. We anticipate that there will be translations to Turkish, Greek, Italian, Russian and Arabic.
The message of our congress is "knowledge is our power" and we believe that we would be able to take the patients, families, technicians, nurses, doctors and scientists one step further in the next decade, which we wish to be a decade of progress and perhaps of a cure.
We are looking forward to hosting you in Antalya, Turkey.
Duran Canatan
Chairman of the Organising Committee
President of the Thalassaemia Federation of Turkey
Uluslararası Talasemi Federasyonu Başkanı'nın Mesajı
Uluslararası Talasemi Federasyonu yönetim kurulu adına, sizleri 11-15 Mayıs 2011 tarihleri arasında Antalya'da gerçekleştirilecek olan, 12. Dünya Talasemi Kongresi ve 14. Talasemi Hasta ve Aileleri Kongresi'ne davet etmekten mutluluk duyuyorum.
Birçoğunuz, geleneksel olarak yapılan ve 1999'dan beri federasyonumuzun eğitimsel programları kapsamında gerçekleştirilen bu kongrelerine aşinasınız. Kongrelerimiz, tüm dünyadan yüzlerce delegenin katılımıyla, sağlık profesyonelleri ve hastalara yönelik şekilde, eşzamanlı olarak gerçekleştirilmektedir. TIF, bu kongreler sayesinde, farkındalığı arttırmak, sağlık profesyonellerinin, hastaların ve ailelerin eğitimine katkıda bulunmak adına çok önemli sonuçlar almıştır.
Bu eş zamanlı iki kongre, gerek ağlık profesyonellerine, gerekse hasta ve ailelerine, son bilimsel ve medikal güncellemeleri ulaştırmayı ve bilgi ve deneyimlerin paylaşılmasını hedeflemiştir. Hepsinden de önemli olarak, bu kongreler, yeni ve güçlü birlikteliklere vesile olduğu için ayrıca önem taşımaktadır. Ortak amacımız her talasemili hastanın, dünyanın neresinde olursa olsun, mümkün olan en iyi hasta bakım kalitesine sahip olmasıdır ve birlikte çalışarak bu ortak amacımıza ulaşabiliriz.
Türkiye, bir sonraki kongremiz için çok uygun bir konumdadır. Talasemi hastalığından ve diğer hemoglobin bozukluklarından yüksek oranda etkilenen ve bu doğrultuda uzunca bir süredir ulusal düzeydeki kontrollerini geliştirmek adına çok önemli işler başarmış bir ülkedir. Türkiye, kültürel açıdan çok zengin bir ülke olmanın yanısıra, örnek misafirperverliği ile ve doğal güzellikleriyle de öne çıkmaktadır.
Kongre şehri olan Antalya, Türkiye'nin Güney sahilinde yer almakta olup, hem doğal hem de kültürel zenginlikleri ile yüksek kalitede tatil imkanı sağlamaktadır. Akdeniz'in hemen yanıbaşındayapacağımız kongremizin, partnerlerimizin, Talasemi Federasyonu'nun ve medikal sektörün desteği ve bağlılığı ile, bugüne kadar yaptığımız kongrelerin en iyisi olacağına inancım sonsuz.
Mayıs ayında Antalya'da görüşmek dileğiyle.
Panos Englezos
Başkan
Message from the President of the Thalassaemia International Federation
On behalf of the Board of Directors of the Thalassaemia International Federation (TIF), I would like to extend a warm invitation to you to attend the 12th International Conference on Thalassaemia and Other Haemoglobinopathies, and the 14th TIF Conference for Patients and Parents, to be held on 11–15 May in Antalya, Turkey.
Most of you are already familiar with this flagship biennial conferences, which are being organised in the context of TIF’s global educational programme since 1999. These, have been held simultaneously for health professionals and for patients, and each time they attract hundreds of delegates from all corners of the world. TIF has had impressive results over the years with regards to the impact these conferences have had on awareness and education of both health professionals, patients and parents.
These two simultaneous conferences, aim on providing the latest scientific and medical updates to both health professionals and patients and their families and exchanging knowledge and experiences. Above all and very importantly, these conferences serve as great opportunity to built up new and strengthening existing relations and collaborations. It is only by working together, by being partners in the effort, that we can achieve our common aim: the best possible quality of care for every patient with thalassaemia wherever in the world he or she may live.
Turkey is a very appropriate venue for our next conference. It is a country highly affected by thalassaemia and other abnormal haemoglobin disorders and one which has well recognised and spent significant focus and efforts, for sometime now, on improving their control at the national level. Turkey, as a country is full of cultural interest and is characterised by exemplary hospitality and natural beauty.
Antalya, our venue, situated on the coast of southwestern Turkey, is a famed holiday resort and offers interesting natural and cultural sights as well as the highest standard in holiday accommodation. I am confident that in such beautiful surroundings right next to the Mediterranean Sea, together with the support and commitment of our partners, the Thalassaemia Federation of Turkey and the medical community, will make these biennial conferences the best yet.
I strongly invite you to spread the world and I very much look forward to meeting you all in Antalya next May.
Panos Englezos
President
Thalassaemia International Federation
Organizasyon Komitesi Başkanı'nın Mesajı
Değerli Katılımcılar,
Türkiye Talasemi Federasyonu adına, Mayıs 2011'de gerçekleştirilecek olan, 12. Dünya Talasemi Kongresi ve 14. Talasemi Hasta ve Aileleri Kongresi'nde sizleri Antalya'da konuk etmekten onur duyacağız.
Ülkemizde 2000 yılından itibaren Talasemi ve Hemoglobinopatiler alanında çok önemli adımlar atıldı. 1993 yılında yayınlanan Talasemi Mücadele Kanunu takiben dört talasemi merkezi kuruldu, 2002 yılında yönetmelik sonrası, 8 Mayıs 2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Talasemi Konseyi tarafından talaseminin yoğun olduğu 33 ilde "Hemoglobinopati Kontrol Programı" başlatıldı, talasemi merkezleri kuruldu, evlilik öncesi talasemi testleri zorunlu olmaya başladı. 2003 yılında evlenen çiftlerin yüzde 30'u taranır iken, 2008 yılında yüzde 80'i taranmaya başladı, yeni talasemili hasta doğumu yüzde 80 azaldı.
2000 yılından beri hastalara yönelik iki yılda bir Uluslararası Talasemi Yaz Okulları, her yıl Ulusal Talasemi Gençlik Kampları düzenlenmektedir. Talasemili hastaların tanı ve takibi içinde 33 ilde merkezler kuruldu, hastaların transfüzyon ve şelasyon işlemleri devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır.
2005 yılında, daha önce kurulmuş olan Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine, Talasemi Federasyonu kurularak, ülkemizde bulunan 19 talasemi derneğini bir çatı altında toplamıştır. Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı ile talaseminin önlenmesi konusunda, hastaların transfüzyonları konusunda Türk Kızılay Derneği ile işbirliğini sürdürmektedir. Türkiye Talasemi Federasyonu 2006 yılında da Dünya Talasemi Federasyonuna üye olmuştur.
Ülkemiz Avrupa'yı Asya'ya birleştiren bir köprü olarak, 2011 yılında Dünya Talasemi Kongresinde tüm talasemilileri birleştirecek bir köprü görevini yapacaktır, talasemililerin geleceği için bir adım daha atılacaktır.
2011 Dünya Talasemi Kongresi, Akdeniz kıyısında yer alan Türk Rivierası olarak bilinen Turizm Başkenti, tarihi, doğası ve kültürü ile Dünya kenti olan Antalya'da düzenlenecektir. Kongre süresince Antalya tarihi ve doğal güzelliklerini görme, deniz ve güneşinden yararlanma olanakları bulacaksınız.
Kongrede son yenilikleri içeren zengin bilimsel programlar yanında sosyal programlarda çok zengin olacaktır. Otelde düzenlenecek sosyal programlar ve eğlenceler yanında, şehir içinde de sosyal programlar olacaktır.
Hasta ve aile programlarında ülkelerden gelen kişi sayısı yetmişi geçerse o ülkenin dilinde simültane tercüme yapılacaktır. Kongre dili İngilizce olduğu için, ülkelerden gelecek hasta sayısına göre, Türkçe, Yunanca, İtalyanca, Rusça, Arapça dillerinde tercüme yapılacaktır.
Ülkemizin tarihi, doğal ve kültürel güzelliklerini görme fırsatı için Kongre öncesi ve sonrası turlar düzenlenecektir.
Kongrede mesajımız "Talasemide daha ileriye adımlar" olduğundan, bu kongrenin hastaları, aileleri, talasemi konusunda çalışan teknisyen, hemşire, hekim ve bilim adamlarını bir adım daha ileriye taşıyacağına inanıyoruz.
Sizleri Türkiye'ye ve Antalya'ya dört gözle bekliyoruz.
Duran Canatan
Düzenleme Komitesi Başkanı
Türkiye Talasemi Federasyonu Başkanı
Message from the Chairman of the Organizing Committee
Dear Participants,
On behalf of the Thalassaemia Federation of Turkey (TFT), we are honoured to invite you to the 12th International Conference on Thalassaemia and the Haemoglobinopathies and the 14th International Conference for Patients and Parents, which will be held in Antalya, Turkey in May 2011.
Very important steps for Thalassaemia and the Haemoglobinopathies have been taken in Turkey since the year 2000, as a result of the activities of the TFT. These new measures have resulted from the "Law of Struggle Against Thalassaemia" published in 1993, and they include:
* New regulations in 2002 which have led to the establishment by the Ministry of Health and the National Council of Thalassaemia, in May 8th 2003, of the Haemoglobinopathy Control Programme. This programme is implemented in 33 different cities with high prevalence of the disease and includes the establishment of new thalassaemia centres and mandatory pre-marital screening. In this programme, 30% of new couples have been tested in 2003 but the rate has risen to 80% in 2008 and as a result there has been an 80% reduction in new affected births.
* International Thalassaemia Summer Schools are being held biannually for patients, and National Thalassaemia Youth Camps are being held every year since 2000.
* In the 33 cities mentioned above, diagnostic centres and laboratories for follow-up of Thalassaemia patients, have been established.
* The expenses for blood transfusion and iron chelation are covered by the government. This is a collaboration between the Ministry of Health, the Ministry of Education and the Turkish Red Crescent, both for the prevention of thalassaemia and the patients' management.
In 2005, the National Council of Thalassaemia was replaced by the Thalassaemia Federation of Turkey, which unites 19 different societies in one federal group. This new group became a member of TIF in 2006.
Our country is a bridge that connects Asia to Europe. We wish to serve as a bridge to unite all thalassaemics of the world in 2011 at this Congress, organised together with TIF. We believe it will be a step forward for a better future for thalassaemia patients. The conference will be held in Antalya, which is the capital of tourism on the Mediterranean coast, also known as the Turkish Riviera, and has a rich history, culture and nature. You will have the opportunity to see the history and natural beauties of Antalya and benefit from its sun and beaches.
Apart from the rich scientific sessions which will include the latest updates, there is a rich social programme, organised both at the congress hotel and in the city of Antalya. Also, excursions will be organised in order to provide opportunities to visit the historical, cultural and natural attractions of our country.
There will be simultaneous translation at the patient and families programme if the number of participants from one country are over 70. The official language of the congress is English. We anticipate that there will be translations to Turkish, Greek, Italian, Russian and Arabic.
The message of our congress is "knowledge is our power" and we believe that we would be able to take the patients, families, technicians, nurses, doctors and scientists one step further in the next decade, which we wish to be a decade of progress and perhaps of a cure.
We are looking forward to hosting you in Antalya, Turkey.
Duran Canatan
Chairman of the Organising Committee
President of the Thalassaemia Federation of Turkey
Uluslararası Talasemi Federasyonu Başkanı'nın Mesajı
Uluslararası Talasemi Federasyonu yönetim kurulu adına, sizleri 11-15 Mayıs 2011 tarihleri arasında Antalya'da gerçekleştirilecek olan, 12. Dünya Talasemi Kongresi ve 14. Talasemi Hasta ve Aileleri Kongresi'ne davet etmekten mutluluk duyuyorum.
Birçoğunuz, geleneksel olarak yapılan ve 1999'dan beri federasyonumuzun eğitimsel programları kapsamında gerçekleştirilen bu kongrelerine aşinasınız. Kongrelerimiz, tüm dünyadan yüzlerce delegenin katılımıyla, sağlık profesyonelleri ve hastalara yönelik şekilde, eşzamanlı olarak gerçekleştirilmektedir. TIF, bu kongreler sayesinde, farkındalığı arttırmak, sağlık profesyonellerinin, hastaların ve ailelerin eğitimine katkıda bulunmak adına çok önemli sonuçlar almıştır.
Bu eş zamanlı iki kongre, gerek ağlık profesyonellerine, gerekse hasta ve ailelerine, son bilimsel ve medikal güncellemeleri ulaştırmayı ve bilgi ve deneyimlerin paylaşılmasını hedeflemiştir. Hepsinden de önemli olarak, bu kongreler, yeni ve güçlü birlikteliklere vesile olduğu için ayrıca önem taşımaktadır. Ortak amacımız her talasemili hastanın, dünyanın neresinde olursa olsun, mümkün olan en iyi hasta bakım kalitesine sahip olmasıdır ve birlikte çalışarak bu ortak amacımıza ulaşabiliriz.
Türkiye, bir sonraki kongremiz için çok uygun bir konumdadır. Talasemi hastalığından ve diğer hemoglobin bozukluklarından yüksek oranda etkilenen ve bu doğrultuda uzunca bir süredir ulusal düzeydeki kontrollerini geliştirmek adına çok önemli işler başarmış bir ülkedir. Türkiye, kültürel açıdan çok zengin bir ülke olmanın yanısıra, örnek misafirperverliği ile ve doğal güzellikleriyle de öne çıkmaktadır.
Kongre şehri olan Antalya, Türkiye'nin Güney sahilinde yer almakta olup, hem doğal hem de kültürel zenginlikleri ile yüksek kalitede tatil imkanı sağlamaktadır. Akdeniz'in hemen yanıbaşındayapacağımız kongremizin, partnerlerimizin, Talasemi Federasyonu'nun ve medikal sektörün desteği ve bağlılığı ile, bugüne kadar yaptığımız kongrelerin en iyisi olacağına inancım sonsuz.
Mayıs ayında Antalya'da görüşmek dileğiyle.
Panos Englezos
Başkan
Message from the President of the Thalassaemia International Federation
On behalf of the Board of Directors of the Thalassaemia International Federation (TIF), I would like to extend a warm invitation to you to attend the 12th International Conference on Thalassaemia and Other Haemoglobinopathies, and the 14th TIF Conference for Patients and Parents, to be held on 11–15 May in Antalya, Turkey.
Most of you are already familiar with this flagship biennial conferences, which are being organised in the context of TIF’s global educational programme since 1999. These, have been held simultaneously for health professionals and for patients, and each time they attract hundreds of delegates from all corners of the world. TIF has had impressive results over the years with regards to the impact these conferences have had on awareness and education of both health professionals, patients and parents.
These two simultaneous conferences, aim on providing the latest scientific and medical updates to both health professionals and patients and their families and exchanging knowledge and experiences. Above all and very importantly, these conferences serve as great opportunity to built up new and strengthening existing relations and collaborations. It is only by working together, by being partners in the effort, that we can achieve our common aim: the best possible quality of care for every patient with thalassaemia wherever in the world he or she may live.
Turkey is a very appropriate venue for our next conference. It is a country highly affected by thalassaemia and other abnormal haemoglobin disorders and one which has well recognised and spent significant focus and efforts, for sometime now, on improving their control at the national level. Turkey, as a country is full of cultural interest and is characterised by exemplary hospitality and natural beauty.
Antalya, our venue, situated on the coast of southwestern Turkey, is a famed holiday resort and offers interesting natural and cultural sights as well as the highest standard in holiday accommodation. I am confident that in such beautiful surroundings right next to the Mediterranean Sea, together with the support and commitment of our partners, the Thalassaemia Federation of Turkey and the medical community, will make these biennial conferences the best yet.
I strongly invite you to spread the world and I very much look forward to meeting you all in Antalya next May.
Panos Englezos
President
Thalassaemia International Federation
Donnerstag, 9. Juni 2011
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